贵州白癜风医院 http://pf.39.net/bdfyy/bdfzg/171105/5817684.html 都说久病成医,家里有人得了癌症,为了自救,家属也被逼成了半个专家。今天为大家带来患者家属——小白兔也有悲伤(网名)的文章。他将自己一点一滴积累的知识和经验无私分享出来,希望能帮到更多患友。
内容比较多,干货量很足,建议阅读时间:30-40分钟,认真看完一定有收获!
(以下是文章内容,稍有改动)
各位病友同学大家好,我是患者家属——小白兔也有悲伤,相信很多卵巢癌家属都认识我。
但需要再次要申明的是,我从来没有经过系统的医学教培,唯一的医学背景是家里有个学医的老婆,因此难免存在用词不够严谨、叙述不够客观等问题,希望大家不吝赐教,共同提高。
以前类似科普文章多为医生采写,那么今天,就让我们从患者的角度来全面、系统地讲一讲卵巢癌的全过程诊治,展现独属于患者家属的风采。
卵巢癌患者的基础性科普
鉴于妇科肿瘤患者和家属的知识水平是各类癌种中最低的(对,你没看错,不是之一,而是最低),比如“偏方”、“发物”、“麦苗汁”是妇科病友们孜孜以求的“老三样”,因此,我觉得有必要首先对各种稀奇古怪、脑洞大开的治疗方式集中科普。
1:偏方
传说中能治愈癌症的麦苗汁(图片来源网络)
我在学习交流的过程中,曾经接触到各种各样、花样繁多的偏方和食疗,据不完全统计,有麦苗汁、核桃皮、灵芝、孢子粉、杨桃根、虫草、艾灸、针灸、拔罐、水果蔬菜泥、碱性食物、蝎子、蜈蚣、无极限等各类保健品……等等你想得到或想不到的各种“治疗”手段,如果逐一列举,我能跟您促膝长谈一整宿。
作为一名癌症患者家属,我对大家的恐惧与希冀有足够的了解,谁不梦想着通过一种简单快捷经济的手段,“另辟蹊径”、“出其不意”地战胜癌症呢?特别是“谁谁谁吃了什么治好癌症了”这种别人家的“成功案例”,让人听了就热血沸腾、激情澎湃。可是现实总是残酷的,据我长期观察,以上这些“剑走偏锋”的治疗手段,从来没有一例是对癌症有效的(基数大于例)。
换个角度想一想,有些自愈的癌症患者(确实存在),他们天天都吃大馒头,难道就能说大馒头治癌症吗?希望大家赶快警醒,不要再沉溺于这些梦想中了,如果以上这些东西真的能治癌症,那么每年耗费千万乃至数亿研制癌症药物的厂商,岂不都是大傻瓜?
尤其是卵巢癌患者中非常流行的小麦苗汁和艾灸,不但治不了病,反而有些肠胃不好的喝小麦苗汁喝得上吐下泻;有些人照着网上的视频或者书本就给患者胡乱针灸、艾灸,结果导致复发或者病情加速进展的(卵巢癌中很常见)不在少数,可参考演员徐婷的案例:徐婷之死:一场伪科学的谋杀案。因此,希望大家吸取经验教训,摒弃这些歪门邪道。
2:中药
实事求是地讲,有少数中医确实能让极少数癌症患者受益。
我家附近就有一个村医,单靠医院“宣布死刑”的各类晚期癌症患者实现了长期生存,其中就包括我同事的妻子。她身患卵巢癌、3次复发、严重腹水,居然单靠那位村医的中药(患者拿回家熬制的传统中草药)就带瘤生存了3年,除乏力外,迄今未见临床症状。经我个人数学模型统计,该村医对各类癌症患者总的有效率高达1/10,长期有效率高达1/20,堪称国医圣手,远超北京广安门、上海群力。
但是,从广大病友们的总体实践上来讲,中医的有效率仍低于1%,而与之对应的是,80%的卵巢癌患者对化疗敏感,1%对比80%,相信任何人都知道该怎么选。另外,目前的中医良莠不齐,多数情况下吃了中药后没能治好病,却先吃成肝肾损伤,耽误了正规治疗。因此我个人的看法是,如果非吃中药不可,可以在治疗结束后尝试,但一定要定期检查肝肾功能,如果有肝肾损伤,要果断停服。
再多句嘴,如果中药的月开销大于元,其中必有猫腻。
3:饮食
民以食为天,我们总是绕不过癌症患者的食谱话题。
有一些患者受田间地头、街头巷尾的流言影响,成天研究一些“发物”,比如羊肉是发物、牛肉是发物、鸡蛋是发物、牛奶是发物,甚至吃个鸡鸭也要分个公母,说有什么激素的问题,会刺激癌细胞生长,简直太荒唐!
癌症患者特别是治疗期间的患者,一定要有充足的营养,只有吃得饱吃得好,身体才会好,才能扛得住手术和化疗的折腾。至于说吃什么——想吃什么就吃什么,遵守健康饮食的原则就可以。当然,治疗期间吃什么是要听医嘱的,手术后开口大啖,吃了不好消化的东西导致便秘或肠梗阻,也很麻烦。
4:总结
最后,让我们给上述这一段落做一个总结,癌症的治疗应该遵循以下次序:
①西医→②中医→③气功→④食疗→⑤保健品→⑥巫医→⑦跳大神。
切记,千万不要搞乱了顺序。
医院诊治的常见问题
尽管所有的医生都愿意自己的病人获得一个良好的治疗效果,并且一直都在努力付诸于实践,但偶尔也会存在这样或那样的问题,医院。
下面我从危害程度逐一阐述。为了避免争论或纠纷,本节以版卵巢癌NCCN指南为参考标准(NCCN指南是癌症治疗的最高准则)。如有疑虑,请问责那21家世界级癌症中心及其专家组。
1:腹腔镜手术
图片来源网络
卵巢癌与其他癌种不同的是,一方面,即便是晚期患者也应该至少接受一次手术,即便是复发也支持多次手术;另一方面,卵巢癌手术比较复杂,打个形象的比喻,许多患者的病灶就如同在盆腹腔内洒了一把沙子,即便是开腹手术,想要追求无肉眼残留(R0)也是非常困难的,更何况腹腔镜。
另外,腹腔镜手术做淋巴清扫,技术难度高,手术难度大,医院在给患者做腹腔镜手术的时候往往不清扫淋巴,这样就不是完整的分期手术;另外,腹腔镜视野比较窄,再加上手术操作不便,可能会造成术中瘤体破裂,分期由1A期变成1C期。最可怕的是,个别医生为了腹腔镜而腹腔镜,盲目扩大适应范围,给一些病灶广泛种植的晚期患者做腹腔镜手术,给患者预后带来了极为不利的影响。此现象在四川、云南、广西等西南地区高发。
2:新辅助化疗
医院床位紧张等因素影响,一些有美国留学背景的妇科专家不喜欢做新辅助化疗,哪怕是四期患者也是直接手术,使肿瘤难以完全减负,往往导致患者的生存期缩短。
我们要看到,医学在进步,指南在更新,如今新辅助化疗的地位越来越高。即便是在美国,采取新辅助化疗的卵巢癌患者比例也在迅速攀升。无论是NCCN指南还是各种回顾性研究数据,均明确指出:新辅助化疗与否不影响无进展生存期和总生存期,但是减瘤程度对预后的影响却是巨大的。因此,如果术前评估难以达到满意的减瘤术,采取新辅助化疗是必要的措施。此现医院高发。
3:淋巴清扫
NCCN指南明确指出,应对卵巢癌患者进行系统的淋巴清扫,乃至最好达到肾血管水平。但是一些医生并不喜欢这样做。医院受手术水平限制,只能做淋巴切除,做不了淋巴清扫,这一点可以理解;医院乃至少数业内专家,认为自己能够凭借经验,在术中判断淋巴是否转移,对淋巴结进行选择性切除,这一点是违背指南的行为,毕竟肉眼代替不了病理,一些术中看起来、摸起来正常的淋巴结,是无法排除转移的可能。此现象在上海、河南、云南、四川、广西等地区高发。
4:“自创”TC方案
什么是TC方案?是紫杉醇+卡铂。
TC方案在卵巢癌中是“江湖霸主”的地位,是数十年来、经过无数大数据反复验证过的最经典方案,无论是有效率,还是无进展生存期、总生存期,都是其他化疗方案难以逾越的(最多持平,难以超越)。当然,TP方案(紫杉醇+顺铂)也不错,GOG等研究显示,TC和TP疗效无差异,但由于患者多难以耐受顺铂的副作用,因此TP只得将江湖地位拱手让出。
但是在当下,医院轰轰烈烈地拉开了“自创”TC方案的序幕,把卡铂换成洛铂、奈达铂、奥沙利铂,把传统紫杉醇换成紫杉醇脂质体、白蛋白紫杉醇,却仍宣称是“TC方案”。有些是医生一厢情愿地认为三代铂“效果优于”二代铂,另外白蛋白、脂质体在一些研究中显示,有效率可能高一些、副作用可能小一些,但长期获益情况并未明确,也并未纳入指南一线方案。
据我所知,像北京协和、北大人民这些卵巢癌诊治处医院,是严格遵循指南原则,绝不会给初诊患者使用“自创TC方案”的。在此,我提醒广大病友,对于初诊的卵巢癌患者来说,除少数罕见病理外,没有任何充分的证据显示,有任何其他的化疗方案优于紫杉醇+卡铂(TC方案耐药了则另当别论)。另外,TC方案在卵巢癌中是最经济实惠的方案之一。
5:过度治疗
过度治疗主要集中在两个方面。
化疗打多了:自年起,NCCN指南已将晚期卵巢癌患者化疗程数由原来的6-8疗程改为6疗程。相比较6个疗程,8个周期化疗并不能改善患者预后,医院仍坚持为晚期患者打8个周期的化疗。
复发治早了:指南明确指出,对于CA等敏感肿瘤标记物升高的卵巢癌复发患者立即给予化疗,较出现临床症状或影像学复发再给予化疗并没有生存获益,但会带来生存质量的下降。多个回顾性研究数据显示:提前治疗组的总生存期反而会缩短大约2个月。但目前为单纯CA升高的患医院不在少数,此现象在医院高发。
6:靶向和药敏
医院给初次治疗的卵巢癌患者推荐贝伐单抗、恩度、阿帕替尼等血管抑制类靶向药联合治疗,需要提醒的是,这些血管抑制类药物并不能减少复发概率或延长总生存期,初诊患者完全没有必要使用。
另外,医院推荐患者进行各种形式的化疗药敏测试,其中多数为基因检测。NCCN指南明确指出:不建议卵巢癌患者进行临床试验以外的体外药敏测试。卵巢癌不同于肺癌肠癌,做药敏检测与街头算命无异,没有任何指导价值。曾经有位患者做药敏测试,显示紫杉醇不敏感,结果医生仍然为患者选择TC方案,效果很好。医院以及陕西、东北、医院高发。
7:信赖和沟通
最后要向众位病友说明的是,医院在卵巢癌的诊治中确实存在一些问题,但我仍然希望广大病友相信并且依赖自己的医生,因为所有的医生都希望自己的病人取得一个良好的治疗效果。我从来没有遇见医院故意把患者往坏了治。希望我们的病友们多理解、多支持医生们的工作,遇到问题及时沟通,共同维护良好的医患氛围。
卵巢癌患者常见问题的集中解答
1:我到底有没有复发
很多时候,病友拿到一张刚出炉的肿瘤标记物报告单,看到某某标记物升高了,立马害怕起来——我是不是复发了?
其实是不是复发,要首先看自己的敏感肿瘤标记物,就是你在确诊时超出正常范围的那几项,并且在有效治疗后,降幅较好的(卵巢癌多数为CA、HE4,但是有人对也不敏感,不过对HE4仍不敏感的患者就比较少了)。其他的比如CA、CA等,很多时候并不能反映病情,除非是连续几次检查超过正常范围后,还有成倍的上涨,才需要特别
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